Trăind într-un corp plin de răni deschise

Urmăriți un foarte emoționant material despre un uimitor tânăr de 16 ani care, în ciuda unei grave boli care ar trebui să-i facă viața un iad, continuă să fie extraordinar de pozitiv și iubitor, dovedind astfel că într-adevăr dragostea biruiește în orice situație.

Vizionare plăcută!

Powered by RedCircle

Trăind într-un corp plin de răni deschise

Următoarea întrebare va fi un pic profundă și filozofică. Dar suntem prieteni, așa că de ce nu? Crezi că viața are un scop și, dacă da, care este scopul vieții tale?

Nu știu. Știu că totul ar trebui să se întâmple dintr-un motiv, și cred că din când în când, întâlnesc pe cineva și îmi spune că i-am ajutat… Știi, uneori e greu să gândesc cum te-am ajutat, dar după 16 ani de întâlniri cu atâția oameni care spun: ești o persoană uimitoare și lucruri de genul ăsta, poate am început să le cred și poate chiar fac ceva bine. Deci, dacă e plata pentru a-i ajuta pe alți oameni, atunci fie.

Bine ați venit la SBSK. Însoțiți-mă în călătoria mea prin lume unde intervievez cei care trăiesc cu o afecțiune, să demonstrăm că, indiferent ce obstacole întâmpini, meriți întotdeauna dragoste și acceptare. Așadar, fără ezitare, să-l întâlnim pe prietenul de astăzi.

– Privești lucrurile pe care le faci pentru fiul tău ca pe un sacrificiu?

– Absolut nu.

– Nu le văd ca pe un sacrificiu. Este ceea ce…

– Ți-ai pierdut vreodată speranța?

– Nu cred. Adică, poate a sunat așa, dar… nu, nu am pierdut niciodată cu adevărat speranța. – Cum o păstrezi?

– Familia mea.

– Mi-a adus multă bucurie în viață, în ciuda durerii pe care o văd în fiecare zi.

– Am răni literalmente peste tot pe corp, pe tibii, coapse, spate, brațe, totul, picioarele. Oricine mă întreabă de asta, mă întorc la ziua în care s-a născut și la momentul în care s-a născut. El a ieșit, iar doctorul și cu mine eram acolo și …

– Piciorul meu?

– Nu, mai întâi mâna, mâna ta stângă. Arăta ca și când cineva ar fi luat o mănușă chirurgicală și ar fi răsucit-o până la vârful degetelor. Și am văzut-o când a ieșit și m-am uitat la doctor și am văzut panica în ochii lui.

– [Sunt] foarte limitat în mobilitate. Nu pot, abia pot să merg de pe canapeaua din sufragerie până în bucătărie sau din pat în baie. E o luptă doar să ies din pat.

– Înainte ca ceva să se poată întâmpla, asistentele l-au luat afară și au început să-l frece și piciorul stâng, i-au frecat pielea de pe piciorul stâng și acum era sânge peste tot, iar doctorul intră în mod de panică. Strigam să se oprească.

– Nu pot folosi bine mâinile, am probleme cu ușile și cu ținerea telecomenzilor, telefonul, pahare, orice îți poți imagina, băutul, mâncatul, deschiderea unei uși, urcatul scărilor, intrat și ieșit din pat. Deci limitează practic tot ce încerci să faci.

– Când tatăl tău a spus că nu privește lucrurile pe care le face pentru tine ca pe un sacrificiu, de ce a provocat asta o reacție emoțională atât de puternică în tine?

– Nu pot să-mi imaginez să vezi pe cineva pe care îl iubești atât de mult în durere și să trebuiască să sacrifice atât de mult.

– De ce iubești supereroii?

– Pentru că nu renunță niciodată. Doar pentru că s-a întâmplat ceva nu înseamnă că nu poți să o faci. Înseamnă doar că este greu. Așa că ei luptă întotdeauna până când salvează ziua.

– Ai o alegere, cred. Poți alege să duci o viață amară, sau poți alege să trăiești cu un zâmbet. Deci cred că asta a fost alegerea noastră.

– Dacă literalmente nu poți face nimic în privința asta, atunci fă ce poți mai bine în situația dată.

– Exact.

– Cum e să-l ai pe John ca frate?

– Nu e plictisitor deloc.

– Da. Nu există niciodată un moment plictisitor.

– Nu. Este iluminator și te obligă să fii umil și deschis la minte, cel puțin. Este distractiv și îmi place. Nu l-aș schimba pe nimic în lume. Poate uneori, dar apoi te-aș lua înapoi după o săptămână.

– Din când în când.

– Da.

– Acestea vor fi întrebările grele, cele importante.

– Bine.

– Crezi în extratereștri?

– Cred că există alte lucruri acolo, da.

– Crezi că sunt inteligenți? Crezi că zboară deasupra noastră în OZN-uri și ne observă?

– Nu. Dar cred că există alte forme de viață inteligentă acolo, cred, într-un fel. Nu știu dacă sunt extratereștri ca în film dar cred că există ceva acolo, undeva.

– Care este lucrul tău preferat la John?

– Este foarte bun în a sparge gheața. Vine cu comentarii amuzante când te aștepți mai puțin, și este foarte bun la asta. Este foarte bun la a te face să râzi când nu crezi că ești în poziția să râzi, sau nu vrei să o faci.

– Este imaginativ, creativ, iubitor, grijuliu. Este cu adevărat…

– Of, oprește-te. Ba nu, continuă.

– Pentru cineva care are o situație foarte serioasă, el nu o ia foarte în serios. Este bun la a nu lua viața prea în serios, e bun în a rămâne umil și a fi blând și răbdător și se gândește mult la ceilalți.

– De ce este familia atât de importantă pentru tine?

– Pentru că doar familia și prietenii mei știu că, indiferent prin ce trec, sau ce se întâmplă, orice s-ar întâmpla, ei vor fi mereu acolo. Știu ce aș face pentru părinții mei și știu cum m-aș simți dacă ei ar fi vreodată așa. Și apoi mă gândesc cum m-aș simți dacă ar trebui să fac eu ce fac ei pentru mine.

– Îți place muzica?

– Da, îmi place muzica.

– Ai o melodie care crezi că te reprezintă?

– Hmm. Oh,… „Under Pressure” („Sub presiune”) de la Queen.

– De ce te reprezintă asta?

– Nu știu. Mi se pare că e o melodie despre împuternicire și că indiferent ce se întâmplă în lume, poți mereu să depășești asta.

– Care e cel mai valoros lucru pe care cineva ți-l poate oferi?

– Prietenie, iubire, pasiune. Ceva care va lăsa un impact.

– Când cineva te întâlnește și vede prima dată, ce speri să gândească?

– Nimic. Nu vreau să aibă așteptări. Vreau să aștepte până mă întâlnesc cu ei și apoi să decidă ce cred.

– Mi se pare că, mai presus de toate, prețuiești autenticitatea.

– Da.

– De ce?

– Nu știu, pentru că, la sfârșitul zilei, asta e tot ce ai.

– Ce este ceva simplu pe care alții pot să-l facă care ar îmbunătăți calitatea vieții tale?

– Să se gândească la alții. Dacă inspiri alți oameni, atunci ei inspiră alți oameni și așa merge mai departe, deci asta ajută pe toată lumea.

– Ai vreun regret în viață?

– Nu.

– De ce nu?

– Din cauza locului în care sunt acum. Dacă fiecare alegere pe care am făcut-o m-a adus aici, atunci am făcut ce trebuia.

– De ce ești atât de mulțumit cu locul în care ești? Vrei să spui literal pe această canapea?

– Da, de ce nu?

– Trăiești mereu în prezent?

– Da, de ce nu? Filmez un video pentru YouTube.

– Care e cea mai mare speranță a ta pentru viitorul lui John?

– Cea mai mare speranță a mea este un leac pentru EB (epidermoliză buloasă), ca el să fie independent și fericit și fără durere.

– De asemenea, e intern.

– Da, deci trebuie să fiu atent cu bucăți mari sau ascuțite de mâncare. Când eram mai mic îmi amintesc vag, aveam un fel de chips de cartofi, nu l-am mestecat suficient de bine și a sectionat interiorul gâtului, care a început să sângereze.

– Și tușea sânge, vomita și a tușit sânge timp de o oră.

– E greu să ies din casă. Deci nu văd mulți oameni, în afară de asistentele mele.

– Vezi bandajele de pe el, ce nu vezi e că, în acest moment, 50-70% din corpul lui nu mai are piele. Și cred că e înșelător pentru mulți oameni, ei îl văd și văd fața lui și toată lumea zice: „Oh, arată grozav”, dar restul corpului lui se destramă.

– Care e lucrul cu care vezi că John se luptă cel mai mult?

– Cred că a fi dependent.

– Vreau să-mi găsesc o slujbă, asta vreau să fac.

– Care este slujba visurilor tale?

– Oh, Doamne! Vreau să gătesc. Vreau să lucrez într-un restaurant. Vreau să am propriul meu restaurant într-o zi.

– La 16 ani, ești la vârsta la care mulți dintre colegii tăi învață să conducă și explorează orașul. Cum este asta pentru tine?

– Este diferit. Cred că am învățat, am ajuns în punctul în care accept că lucrurile vor merge puțin mai încet la începutul vieții mele decât aș vrea. S-ar putea să învăț să conduc o mașină mai târziu în viață decât majoritatea copiilor normali. Și cred că am acceptat asta la acest moment, Dar cred că lucrurile vor deveni mai bune. Așa că voi aștepta până atunci. Și apoi voi recupera timpul pierdut.

– Am observat cum te concentrezi mereu pe aspectele pozitive. Este ceva la care lucrezi activ sau este pur și simplu cine ești tu?

– Da. Cu siguranță, din când în când alunec. Și apoi încerc întotdeauna să rămân cât mai pozitiv posibil și să mă uit la ce am în loc de ce nu am.

– În fiecare zi, oricine mă întreabă despre el, spun: Nu știu cum face asta. Nu știu cum se ridică și zâmbește și râde și glumim tot timpul, cântăm. Dar asta mi-a oferit oportunitatea să întâlnesc oameni care au suflete și inimi atât de incredibile, încât vezi partea frumoasă a umanității.

– Sper doar ca, atunci când voi pleca, să fi lăsat vreun fel de impact asupra familiei mele și prietenilor mei și oamenilor pe care i-am cunoscut. Da, aș spune cu siguranță că viața are un scop. Și cred că nu există un răspuns corect. Cred că fiecare răspuns este diferit. Deci, aș zice că dacă viața mea are scop, acela este să-i inspir pe alții să treacă prin vremuri dificile.

Pomelnice online și donații

Doamne ajută!

Dacă aveți un card și doriți să trimiteți pomelnice online și donații folosind cardul dumneavoastră, sau/și să susțineți activitatea noastră filantropică, inclusiv acest site, vă rugăm să introduceți datele necesare mai jos pentru a face o mică donație. Forma este sigură – procesatorul de carduri este Stripe – leader mondial în acest domeniu. Nu colectăm datele dvs. personale.

Dacă nu aveți card sau nu doriți să-l folosiți, accesați Pagina de donații și Pomelnice online .

Ne rugăm pentru cei dragi ai dumneavoastră! (vă rugăm nu introduceți detalii neesențiale precum dorințe, grade de rudenie, introduceri etc. Treceți DOAR numele!)

Mai ales pentru pomelnicele recurente, vă rugăm să păstrați pomelnicele sub 20 de nume. Dacă puneți un membru al familiei, noi adăugăm „și familiile lor”.

Dumnezeu să vă răsplătească dragostea!