Lupta unui tată singur pentru viața fiului său cu dizabilități grave

Urmăriți un reportaj foarte mișcător despre eforturile incredibile ale unui părinte ce se luptă pentru viața fiului său afectat de o groaznică deficiență genetică.

Vizionare cu folos!

Powered by RedCircle

Lupta unui tată singur pentru viața fiului său cu dizabilități grave

A fost greu. Nu o să mint. Nu am să zic acum sau să pretind că totul e roz, pentru că a fost o luptă în fiecare zi. Am vrut să renunț. Am vrut să mă ascund sub birou la serviciu și să plâng. Am vrut să plec pur și simplu și să-mi abandonez familia. În cele mai grele momente ale sale, chiar în cele mai grele momente, m-am gândit să-l las să moară ca să-l scutesc de o viață în durere și suferință; pentru că doctorii mi-au spus că o să moară.

A fost trimis acasă din spital și i-au dat de trăit vreo șase luni. Atatea luni i-au fost date. Plângea câte-o săptămână întreagă și nu mânca nimic. Am poze pe care vi le-aș putea arăta. Arăta ca o stafidă, aproape negru, aproape albastru. Pentru că bilirubina lui, enzimele hepatice erau la cote maxime. Era ca și cum era intoxicat.

Când l-au trimis acasă, ca fiind fără scăpare, l-am dus la biserică. Și le-am spus acestora: ei bine, copilul acesta are să moară. Vrem să i-l dăm măcar înapoi lui Dumnezeu. Și să-i oferim viața sa lui Dumnezeu. Pentru că asta era tot ce puteam face. Ce poți face într-o astfel de situație? Înțelegi ce vreau să spun? Asta era tot ce puteam face: să ne agățăm de credința noastră. A fost o mare binecuvântare să am familia alături. Mama este asistentă medicală. Tatăl meu m-a susținut foarte mult.

Știi, acum sunt divorțat. Iar mama lui are grijă de el în unele weekend-uri, luându-l la ea. În principal, responsabilitatea a căzut pe umerii mei. și ai familiei mele, Atunci când am încercat să obținem asigurare pentru a fi ajutați cu îngrijirea lui a fost o mare provocare deoarece boala lui este atât de rară și de aceea nu este inclusă pe listă. Nu există un precedent pentru asta. Așa că a fost un coșmar medical, moral, și financiar. A fost, a fost foarte greu. A fost o nebunie pentru că aveam un serviciu bun, ca manager de proiect, iar după pandemie, fosta mea soție s-a întors la muncă, la o companie aeriană, și nu aveam pe nimeni să-l supravegheze. Părinții mei nu puteau.

Mama și tata sunt amândoi invalizi. Am trei persoane invalide în casă pe care le îngrijesc, așa cum pot. E cam greu să te aștepți ca o femeie de 68 de ani și un bărbat de 78 să aibă grijă de un băiat invalid de șapte ani, când sunt ei înșiși invalizi. Eu ar trebui să am grijă de ei. Așa că a trebuit să-mi dau demisia de la muncă pentru că nu puteam găsi creșă. Nici o creșă nu voia să-l primească așa cum era, din cauza bolii sale, care era prea gravă. Doar ca să-i obținem asigurarea medicală MedicAid ar fi fost o listă de așteptare de 20 de ani.

În această situație mi-am făcut propria mea companie și l-am luat cu mine în camion oriunde mergeam. Il luam la lucru și îmi făceam treburile și îl lăsam în camion cu motorul pornit.

Uneori oamenii mă mai întrebau: ”Hei, de ce ai atârnat un semn pentru handicap la camion?”, aau ”De ce ai motorul pornit la camion?”. Și spuneam: ”Am copilul în camion.” Iar ei îmi ziceau: ”O, asta nu se poate întâmpla. Ești concediat.” Sau erau unii oameni care spuneau: ”Hei, adu-l înăuntru, îl punem la desene animate și îl supraveghem.” Au fost oameni care îmi luau copilul în casă în timp ce eu le tăiam copacii, le curățam arbuștii. Pur și simplu am renunțat la un serviciu, la un salariu, pentru a avea grijă de copil. Mi-am luat acest risc. A fost o muncă grea, Erau zile când afară erau de 45 de grade și tăiam la copaci și aveam grijă de el în același timp. Nu mă uit după niciun ajutor gratuit, vreau doar ca el să fie îngrijit. Sunt dispus să muncesc din greu și să plătesc partea mea. Echitabil.

Dar este vorba despre Ryan. Ce poate obține el? Ce se întâmplă cu el dacă mie mi se întâmplă ceva? Trebuie să mă gândesc la toate acestea pentru că munca mea este periculoasă; mă urc în acei copaci cu probleme. Și vorbim aici despre copaci care cântăresc tone și care sunt gata să cadă peste o casă și eu trebuie să îi tai. În felul acesta îmi fac banii: tai copaci și îi aranjez.

– Ce înseamnă copac cu probleme?

– Un stejar de peste 100 de ani care a fost avariat de furtună și care devine un pericol iminent de a provoca daune structurale unei case. Deci este ca o muncă de urgență. De aceea încerc să mă specializez în asta, deoarece mai mult risc înseamnă mai mulți bani.

– Ce fel de fel de gânduri îți trec prin minte atunci când îți asumi acel risc pentru a primi o plată mai mare?

– Ceva de genul: ”Ești gata să mori azi?” Mă intreb asta în fiecare zi: ”Ești pregătit ca astăzi să fie ultima ta zi?” și, de obicei, răspunsul este ”Nu, nu sunt”. De aceea îmi păstrez capul pe umeri, rămân în siguranță, în putere. Știu că dacă mi se va întâmpla ceva, familia va plânge când va merge la bancă. Mi-am luat asigurare completă. Aș putea să eșuez, oricât de mult aș încerca. Îmi voi perde copilul. Nu pot schimba asta. E o boală genetică și terminală. Atât timp cât el este aici și dă totul, așa voi face și eu. Adică suntem în această cursă împreună. De aceea nu mi-e frică.

– Spune-mi totul despre Ryan.

– Ei bine, Ryan a împlinit 7 ani pe 9 octombrie S-a născut în 2018 Deci are șapte ani. Este în clasa pregătitoare, iubește școala, și toate cele pe care le învață acolo.

– Ce fel de lucruri învață la școală?

– Acum lucrează mult la mobilitate prin fizioterapie, și la abilitățile cognitive. Încerc să-l fac să taie diverse forme și să coloreze. Lucrăm numai la câteva lucruri, cu ajutorul tablei acesteia. Încercăm să-l învățăm să spună ”nu”, ”da”, ”mai mult”, ”salut”, iar aceasta este una din metodele prin care se încearcă să învețe să comunice, având în vedere că Ryan nu vorbește. În aceste condiții este greu să știi ce gândește și ce învață.

– Dacă îi voi pun întrebări de genul da sau nu, are să-mi răspundă?

– Hai să încercăm.

– Ryan, ești fericit acum? Da, sau nu?

– Ryan, ești fericit? La ce te gândești acolo, prietene?

– Da, aș zice că e fericit. Da, aș zice că ești fericit. Îi place să se joace jocuri. Acesta este lucrul lui preferat. Jocul lui preferat este ”Unde e Bebelușul?”. Vrei să-ți aduc păturica? Da, lasă-mă să-ți aduc păturica. Hai să-i arătăm jocul nostru cu păturica.

– Abia aștept să văd unde e bebelușul.

– Aaa!

– Vrei să te joci? Ești gata? Bine, hai să începem. Unu. Doi. Ești gata? Trei. Unde este el? O, acolo este el. Iată bebelușul. O, îi place păturica asta. Îi place păturica lui. Este favorita lui. Se joacă cu păturica în fiecare noapte.

– În timp ce erai plecat să iei păturica, zâmbea, râdea și chicotea. Asta îmi demonstrează că Ryan știe ce se întâmplă. Urmărește tot ce se întâmplă și din punct de vedere cognitiv este foarte conștient.

– Da, cu siguranță, există o anumită conștientizare acolo. De aceea începem cu asta. Are sesiuni de fizioterapie, logopedie, terapie ocupațională. Boala lui se întâlnește foarte, foarte rar.

– Care este boala lui?

– Se numește Sindromul Deletion XP21, ceea ce înseamnă că îi lipsește o parte din cromozomul X, care include distrofia musculară Duchenne, boala Addison, care afectează glandele suprarenale – hiperplazie adrenală. De asemenea, are probleme cognitive în ceea ce privește comunicarea. Are handicap. Poate sta în șezut uneori, dar nu poate merge, să se târască, sau să stea în picioare singur. Are nevoie de ajutor în toate. De la îngrijirea zilnică la tot. Deci are o mulțime de probleme, dar este fericit. Iar asta contează cel mai mult pentru mine: faptul că este este îngrijit.

– Când ai realizat prima dată că are această boală? Nu mă întreba cum, dar l-am convins pe doctorul ginecolog ca să ne lase ca nașterea să aibă loc la spital. Așa că am avut experiența să fiu acolo când s-a născut. Când a ieșit era decolorat, cam albăstrui, tremura și nu era foarte plin de viață. Imediat l-am dat medicului și mi-am dat seama că ceva nu este în regulă. Ne-a luat apoi câteva săptămâni, timp în care l-au transferat de la un spital la altul; nu aveau răspunsuri despre ce este vorba. A trebuit să le spun direct: ”Hei, hai să facem teste genetice!” Dar mi-au răspuns că asigurarea nu acoperă testele genetice. Le-am zis apoi: ”Bine, vom plăti din buzunar dacă trebuie. Dacă nu ne spuneți care este problema lui atunci vrem să facem testele genetice.”

Ei bine, la finalul acestora am descoperit care este problema lui. Doctorii au spus că sunt mai puțin de 30 de cazuri dovedite în toată lumea. Este ceva neobișnuit de rar. Majoritatea cazurilor nu supraviețuiesc. Se pierde sarcina. Dar cumva el a putut să se dezvolte și a ajuns la termen. Mușchii lui nu cresc. În consecință are aceiași mușchi pe care i-a avut de când era bebeluș. În cazul lui totul rămâne cam la fel. Rămâne așa, moale și flexibil și fără să ia greutate. Dar pe măsură ce oasele și organele cresc, mușchii se întind și mai mult, devin și mai subțiri, și ajung la punctul în care ceva va ceda și de obicei fie plămânii colapsează, fie spatele se rupe, fie inima efectiv nu mai ține pasul, deoarece mușchiul inimii nu este dezvoltat suficient.

Datorită acestei afecțiune cardiace [Ryan] ia medicamente pentru inimă, iar asta este în legătură cu distrofia sa musculară. În legătură cu boala Addison, [Ryan] nu produce adrenalină, așa că îi lipsește reacția de luptă sau fugă pentru a menține homeostazia. De exemplu, dacă îmi lovesc degetul de picior, ritmul cardiac îmi crește și produc adrenalină, corpul începe procesul de vindecare. Corpul lui nu are așa ceva, nu poate produce acel răspuns. Așa cum organismul nostru produce mai multă glucoză pentru a pune totul în mișcare, el continuă să fie din rău în mai rău, aproape ca într-o comă diabetică, dar e ca o oboseală, ca o criză de adrenalină care poate apărea într-o perioadă de cîteva minute.

Așa că suntem mereu în stare de veghe, îi urmărim constant nivelul de adrenalină, iar pentru asta ne vine în ajutor un medicament pe care i-l dăm dimineața, și un altul pe care i-l dăm de trei ori pe zi În legătură cu deficiența sa renală, dar nu sunt medic sau specialist, asta este doar înțelegerea mea, că îi afectează capacitatea de a utiliza grăsimea ca sursă de energie. Acesta e și motivul pentru care nu are deloc grăsime pentru că organismul său nu poate stoca și descompune grăsimea deoarece îi lipsește informația genetică pentru a face asta. Deci îi lipsește informația genetică pentru a-și crea distrofina, substanța cea mai importantă în procesul de formare al mușchilor. Așadar, suntem nevoiți să folosim avantajele medicinii moderne pentru a umple aceste goluri.

Din câte înțeleg eu, el este de fapt cea mai tânără persoană diagnosticată cu această boală din istorie lumii. Deja are un record mondial prin faptul că a fost diagnosticat atât de tânăr, datorită descoperirilo în genetică și tot ceea ce avem azi. Ced că de aceea se află încă în viață. pentru că am descoperit asta devreme și am putut să corectăm ceva și să gestionăm situația.

– V-au dat medicii specialiști vreo șansă de speranță de viață?

– Da, prognoza inițială a fost: trimis acasă pentru șase luni. El a depășit deja asta. Dar ei spun 2 ani, 2 ani și jumătate. Cel mai în vârstă care a trăit a avut 7 ani.

-La ce te gândești când îl vezi zâmbind?

– Oh, îl țineam în brațe când eram în spital, la secția de copii, și mi-am spus în sinea mea că nu aș lăsa nici unul din câinii mei să sufere așa, l-aș eutanasia ca să-l scot din suferință, darămite să văd copilul meu cu are o boală terminală iar ei să spună că nu pot face nimic, pur și simplu închizându-ne ușa în nas la ora trei dimineața, și lăsându-ne să ne chinuim zile întregi. Eram pe punctul de a renunța, pentru că se afla pe patul de moarte; ni se spunea că nu mai e nici o speranță, că am să-l pierd, că s-a terminat, că este gata. Și îmi amintesc că mă rugam: „Bine, Doamne. Iată-l! E al Tău. Spune-mi ce vrei.” Și El mi-a spus: ”Fiule, dacă ai putea să-ți vezi copilul zâmbind încă o dată…”

– Tata…

– Da, tocmai a zis ”tata”! „Dacă l-ai vedea zâmbind încă o dată, ar merita toată durerea și suferința asta?” Și am spus: „Da, ar merita.” Deci ai pus acea întrebare: ce simt când îl văd zâmbind? Asta imi amintește de promisiunea lui Dumnezeu față de noi și că El este Cel care are controlul asupra vieții și nu noi. Și astfel am realizat că situația asta ori mă va clădi ori mă va distruge. Și am decis chiar atunci că voi merge până la capăt. Atâta timp cât băiețelul meu luptă să rămână în viață și să facă tot ce poate pentru asta, doresc ca și eu să mă pot privi în oglindă și să spun că fac același lucru. De aceea am acceptat să dau acest interviu. Pentru că nu mi-e rușine de ceea ce trec împreună cu băiatul meu. Nu mi-e rușine că mă aflu unde mă aflu. Sunt mândru de unde am ajuns împreună și că el are ceva de oferit oamenilor. Știi, el e un mic far luminos, de bucurie. Toată lumea din jurul lui zâmbește când se află prin preajma lui. Iar el este fericit.

– Hei, Ryan! Am să vin să mă joc cu tine. Mă bucur să fiu cu tine azi, Ryan. Și avem o mulțime de jucării frumoase. Avem și jucăria ta favorită, pianul. Vrei să ne jucăm împreună? Uite, îl aduc mai aproape ca să poți să apeși pe el. Îmi place să cânt la pian cu un prieten nou. – Îmi place tot ce fac pentru copilul meu pentru că îl iubesc cu adevărat. Am primit o mulțime de încurajări. Ar putea să mai trăiască încă 30 de ani. Vom vedea, nu știu. Pur și simplu, nu știm. Eu aș putea muri într-un copac chiar înainte ca el să se ducă. Ar putea să trăiască mai mult decât noi toți…

Asta a fost înainte. Este ca o anxietate, o îngrijorare față de necunoscut, nu-i așa? Dar acum este vorba doar despre a învăța să trăiești în prezent, să nu fiu atât de îngrijorat de ceea ce nu pot controla, de ce este în afara controlului meu, ce nu pot controla acum, în prezent. Deci asta încerc să fac.

– Hei, apeși pe aceleași clape ca și mine.

– Dacă el e fericit și eu sunt fericit și astfel ne atingem obiectivele. Suntem binecuvântați. Adică, chiar suntem binecuvântați Suntem binecuvântați. Trebuie doar să continuăm să muncim din greu.

– Ai zâmbit când ai spus că ești binecuvântat. E pentru că știi că ți s-a dat ceva greu de dus, dar știi că există ceva pozitiv în asta?

– Da. Adică toată situația asta a însemnat ceva. În fiecare zi m-am întrebat: ”John, dacă ai știi că vei eșua indiferent de cât de mult te străduiești, ai încerca la fel de mult pe cât de mult încearcă copilul tău? Și ai putea fi la fel de fericit pe cât este el de fericit?” Iar dacă nu pot răspunde ”da” la asta în fiecare zi, înseamnă că nu trăiesc.

Pomelnice online și donații

Doamne ajută!

Dacă aveți un card și doriți să trimiteți pomelnice online și donații folosind cardul dumneavoastră, sau/și să susțineți activitatea noastră filantropică, inclusiv acest site, vă rugăm să introduceți datele necesare mai jos pentru a face o mică donație. Forma este sigură – procesatorul de carduri este Stripe – leader mondial în acest domeniu. Nu colectăm datele dvs. personale.

Dacă nu aveți card sau nu doriți să-l folosiți, accesați Pagina de donații și Pomelnice online .

Ne rugăm pentru cei dragi ai dumneavoastră! (vă rugăm nu introduceți detalii neesențiale precum dorințe, grade de rudenie, introduceri etc. Treceți DOAR numele!)

Mai ales pentru pomelnicele recurente, vă rugăm să păstrați pomelnicele sub 20 de nume. Dacă puneți un membru al familiei, noi adăugăm „și familiile lor”.

Dumnezeu să vă răsplătească dragostea!